Asociación apoyamos la labor asistencial e investigadora, dotando de mejoras materiales a los diferentes grupos y dedicando grandes cantidades de nuestros recursos económicos para conseguir avanzar en el tratamiento e investigación, a la vez que solicitamos a las autoridades sanitarias y de investigación que mejoren los recursos dedicados a esta finalidad. También trabajamos para que las prestaciones sociales de apoyo a los pacientes y familias sean las mismas que en los países de nuestro entorno.